소아암에 대한 올바른 인식을 개선하는 작은 엽서

 

 

흔히 드라마에서 비극적이고 아련한 주인공 캐릭터를 만들기 위해 백혈병이라는 소재가 자주 등장합니다. 지난 십여 년 동안 백혈병을 소재로 했거나, 백혈병 환자가 등장하는 드라마는 20편이 넘는데요. 이들 드라마 대본을 분석한 결과 대부분 문제점이 너무 많았다고 합니다. 많은 사람이 보는 방송일수록 병에 대해 잘못된 의학지식과 사람들의 인식 또한 삐뚤어져 가고 있는 것이죠.  

 

소아암의 일종인 소아백혈병은 걸리면 치료가 어려운 중병으로 인식됩니다. 부모는 아이가 소아백혈병에 걸리면 자신의 잘못이라 느껴 자책부터 한다고 하는데요. 소아암은 충분히 치료가 가능하기에, 병에 걸리면 곧 죽을 것이라는 인식의 전환이 치료의 첫 단계라고 전문가들은 말합니다.

 

이렇게 소아암에 대한 잘못된 인식과 사회적 편견을 개선하여 긍정적인 인식을 높이기 위해, 서울성모병원과 현대차 정몽구 재단이 함께하는 '온드림 어린이 희망 의료사업'이 있습니다.

 

 

 

 

온드림 어린이 희망 의료사업은 소아암, 백혈병, 심장병, 희귀 난치질환을 앓고 있는 아동 및 청소년의 치료는 물론, 그들이 향후 건강한 생활인으로 사회에 기여할 수 있도록 돕는 데 목적을 둡니다. 사업을 통해 병원은 재단으로부터 저소득층 환아의 의료비 지원과 사회적응 프로그램진행을 지원받습니다.

 

슬로워크에서는 온드림 어린이 희망 의료사업의 일환으로 소아암에 대한 올바른 인식개선을 위한 소아암 엽서 키트를 제작하였습니다. 키트는 총 3종의 엽서와 씨앗종이가 끼워진 봉투로 구성됩니다. 엽서에는 총 세 가지 질문과 정보가 들어있는데요. 씨앗 키트로 키우는 식물처럼, 점점 자라며 꽃을 피우는 스토리를 엽서의 순서에 맞춰 표현해 소아암에 대한 쉬운 이해를 도왔습니다.  

 

 

 

1. 소아암이 뭐예요?

 

소아암은 18세 미만 아이들에게 생기는 악성종양으로 소아암의 발생빈도는 인구 10만명당 약 13명 정도로, 우리나라에서는 15세 이하의 아동 중 매년 약 1,200명의 소아암 환자가 발생하고 있습니다. 일반적으로 암은 성인의 병으로 알려져 있지만 아동도 암에 걸립니다. 소아암의 약 40%를 차지하는 백혈병은 혈액에 생기는 암으로 암치료만으로도 80% 이상의 완치를 보이는 급성 림프구성 백혈병이 전체 백혈병의 약 3분의 2를 차지합니다.

 

 

 

2. 소아암은 고칠 수 있나요?

 

성인에 비해 치료기간이 더 길며 치료과정도 복잡지만 성인암의 완치율이 약 40%인 반면에, 소아암은 열심히만 치료하면 전체적으로 약 80% 이상의 높은 완치율을 가지고 있습니다.

 

3. 조금 더 가까이

 

항암치료를 받는 학생들이 다른 학생에게 질병을 전염시킬 가능성은 없습니다. 암이라는 병은 감기나 수두 등과 같이 전염되는 병이 아니므로 정상인 학생들이 암환자와 같이 지내는 것을 막을 필요는 없습니다. 외모에서 오는 변화 때문에 자신감이 없어지고 친구들에게 소외되는 경우도 많다고 합니다. 얼마전 소아암 환자들이 항암치료 과정에서 머리카락이 빠져 대인기피증에 시달리는 등 고통을 받는 있다는 이야기를 듣고 머리카락 기증 봉사활동에 나선 마음도 예쁜 10대 여고생들이 뜻 깊은 봉사활동을 벌이고 나서 훈훈한 감동을 주고있죠.

 

봉투 겉면에는 화분모양의 씨앗종이를 끼울 수 있는 홈이 있습니다. 이 씨앗종이는 물에 담궈 1-2주 동안 싹을 틔운 뒤 흙에 옮겨 심으면 되는데요, 따뜻한 햇살과 충분한 물을 주며 키워야 하겠죠. 소아암 환우들에게 꾸준한 관심과 사랑을 주듯이 말예요.

 

 

이렇게 힘든 치료를 이겨내고 세상에 발을 내딛게 되는 아이들에게는 끝나지 않은 어려움이 있습니다. 우리의 무관심과 잘못된 인식으로 아이들이 받게되는 상처일텐데요. 또래 친구들이 질병에 대해 잘못된 지식을 가지고 있어 아이에게 따돌림의 상처, 선생님으로부터 받는 시선, 학습의 어려움 등이 있습니다. 이러한 어려움은 소아암에 걸린 아이들이 힘들어하는 병의 고통보다 더 클지도 모릅니다.

 

무엇보다 중요한 것은, 힘든 치료를 잘 이겨내고 있는 자신에 대한 자부심과 자신감을 가질 수 있도록 지지해 주는 것이라고 합니다. 아동을 위한 부모님의 관심과 사랑, 주변 사람들의 따뜻한 지지와 관심 '진심 어린 배려'입니다. 소아암 키트는 작은 엽서에 불과하지만 소아암으로 치료 받은 아이들이 학교로 돌아갔을때, 선생님과 친구들의 편견없이 잘 적응할 수 있도록 조금이나마 도움이 됐으면 좋겠습니다. 

 

by 나무늘보 발자국